晚上从舅舅家回来,拿到弟弟的诊断书,写的是尼曼-匹克氏病,结合临床表现,似乎很符合,我只是看不懂骨髓象,如果真是这种病,预后很差,在网上查了,无特殊疗法,只能对症治疗.全世界无治愈的病例.
台湾有种药,一粒就要3000多元.而且只能缓解病情.
怎么样才可以延长他的生命呢?换骨髓,脾切除,还是肝移植
舅舅的无奈,弟弟的无助,为什么会有这样的不幸落到他身上?
今晚看到他时,脸色依然很差,腹胀的也越发的厉害
似乎用药后没什么好转
希望可以有奇迹出现
posted on 2007-07-10 23:11
美典典 阅读(465)
评论(7) 编辑 收藏 所属分类:
心情日记 
网摘收藏